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Rett护理手册

地方活动

2014 年Rett罕见病日宣传活动(河北站)

时间:2014-03-13 14:49来源:未知

 一  活动背景:
    主题: 改变从了解开始,携手关爱Rett女孩。
    目的:宣传罕见病,宣传Rett综合征,提高Rett群体的社会关注度,倡导社会对RETT群体的关爱和尊重。  推动Rett在中国地区诊断,治疗,康复领域的科研工作及政策支持。
    口号:让爱传播你的笑容
二 时间与地点
     时间:2014年2月28号国际罕见病日
     地点:河北省儿童医院一楼门诊大厅
三 组织机构
    主办:Rett家庭关爱中心
    支持单位:河北省儿童医院宣传处
    媒体:健康第一线栏目等。
四 活动内容
    1 上午8:30分病友家长集合,做活动前准备工作【摆放展板,组织人员发放传单等】
    
    2 视频播放rett疾病的专业医学介绍,患儿的日常生活状态和症状。中心患儿家长为大家发放rett宣传片。
    
    3 请相关大夫出面向媒体介绍rett病症及并发症的处理事项

    4 患儿家长向媒体介绍患儿的日常生活 

    5 刘老师谈3h俱乐部对rett中心的关注和帮助支持。

    6 病友家长,3h俱乐部刘老师,大夫合影。
五  活动人员
     参加人员:rett家庭关爱中心河北负责人:露露 罗兰,淡看人生,一梦,可爱等。


     

  负责:露露,罗兰
六 活动经费
    展板制作:一梦
    费用:  罗兰1000   绿萝1000